Maar er is nog iets dat vaak bijdraagt aan de eenzaamheid. Iets waar we als naasten wat aan kunnen doen. Het blijkt namelijk dat we als naasten vaak stoppen met delen van wat ons bezig houdt op het moment dat de ander ernstig ziek is. En dat is op zich niet zo gek. Als je naaste ongeneeslijk ziek is, dan kunnen je eigen dagelijkse probleempjes nogal onnozel voelen en daar wil je dan niet over klagen. De ruzietjes met je puberende kind vallen tenslotte in het niet bij wat die ander doormaakt. En als je iets heel leuks te vertellen hebt, dan kan het ook erg lastig voelen om dat te delen met iemand die zo’n moeilijke tijd doormaakt. Want dan voelt dat erg oneerlijk en ben je bang om de ander er mee te kwetsen. Dan wil je dat de ander niet extra onder zijn neus wrijven.

Zelf maakte ik dit mee met mijn beste vriendin. Ik raakte zwanger in de periode waarin zij te horen kreeg dat ze uitgezaaide melanoomkanker had. Het nieuwe leven in mijn buik leek onmogelijk te verenigen met haar doodsvonnis. Ik wist niet hoe ik dit met haar moest delen, wilde haar ellende en verdriet niet nog groter maken. Zij had zelf tenslotte ontzettend graag moeder willen worden. En dus kwam er een afstand die helemaal niet paste bij onze vriendschap. Na een paar maanden van ongemakkelijkheid hebben we dit gelukkig met een heel mooi gesprek en vele tranen kunnen doorbreken en vanaf dat moment vonden we een weg om deze tegenstrijdige processen samen te delen en naast elkaar te laten bestaan. Geluk en diep verdriet afgewisseld en soms hand in hand.

Stoppen met delen bij iemand die ongeneeslijk ziek is, zorgt ervoor dat die ander het gevoel heeft al niet meer mee te doen. Een cliënt zei tegen mij “het lijkt wel alsof ik al dood ben”. Mijn advies is dus: blijf toch delen wat er in jouw leven speelt, ook als dat ongemakkelijk voelt. Of benoem anders in ieder geval dat je dit lastig vindt en vraag dan wat de ander hierin fijn vindt. Zorg dat je met elkaar in contact blijft en sluit de ander niet onbedoeld buiten. Deel het leven met elkaar nu dat nog kan. Wie weet hou je er, net als ik, nog heel mooie herinneringen aan over ook.

The post Een oproep aan de naasten: blijf delen! appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Maar wat is dat dan inderdaad, stervensbegeleiding? Het antwoord op deze vraag zal waarschijnlijk erg wisselen, afhankelijk van wie je het vraagt. Het is namelijk een vrij beroep, dus iedere stervensbegeleider kan er een beetje een eigen draai aan geven en er zijn eigen kwaliteiten en talenten in kwijt. Waar het in ieder geval altijd op neerkomt wat mij betreft en wat ik ook leerde tijdens de opleiding, is dat je als stervensbegeleider ‘een stuk meewandelt’ in het proces van iemand die weet dat hij niet zo heel lang meer te leven heeft. Dit betekent dat je jezelf volledig ten dienste stelt aan die ander en zijn proces. Eigenlijk komt het dan in de eerste plaats altijd aan op luisteren, luisteren, luisteren. Doorvragen en dan nog meer luisteren. Heftige processen en emoties hebben het vaak nodig om (meerdere keren) verteld en geuit te worden en als stervensbegeleider ben je daar met je volle aandacht bij. Je bent er in de eerste plaats niet om die ander direct goede adviezen of oplossingen te bieden. Voor doodgaan is geen oplossing of passend advies en de cliënt is hier de ervaringsdeskundige. Je luistert en stelt vragen zodat die ander de mogelijkheid heeft om zijn innerlijke wereld te onderzoeken en ruimte te geven aan alles wat daar is.

Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn: hoe kijk ik terug op mijn leven? Wat zijn mijn belangrijkste waarden en hoe kan ik die nog zoveel mogelijk leven in dit laatste stuk van mijn leven? Waaruit haal ik kracht en waar vind ik houvast? Hoe ga ik om met dat wat me overkomt? Wat wil ik nog wel en wat niet meer qua behandelingen? Hoe doe ik dit allemaal in relatie tot mijn naasten? Hoe wil ik herinnerd worden? Kortom, je helpt iemand om te reflecteren op alles wat er op dat moment speelt en dat aandacht vraagt en verdient.

Een ander element dat je vaak ziet in het werk van een stervensbegeleider en wat we ook zeker doe bij Doodgewoon bijzonder, is het praktisch meedenken met vraagstukken die iemand in deze fase van het leven ineens tegenkomt. Vraagstukken als: “er zijn zoveel mensen die de hele tijd willen weten hoe het gaat. Dat is superlief maar ook zo vermoeiend. Hoe ga ik daarmee om?” of “mijn kinderen zijn nog zo jong, wat vertel ik ze wel of niet en zijn daar hulpmiddelen voor”? Als stervensbegeleider heb ik inmiddels een hoop kennis en ervaring opgebouwd en ben ik daarnaast goed op de hoogte van wat voor aanbod er is aan bijvoorbeeld handige websites, boeken, apps, tools etc. Desgewenst denken wij dus zeker mee met meer praktische vraagstukken en geven we voorlichting en tips daar waar het wél passend is en erom gevraagd wordt.

Andere onderdelen van het werk zijn vaak: het wegwijs maken met betrekking tot praktische zaken die men eventueel wil regelen rondom het sterven (zoals euthanasieverklaring, wilsverklaring, nalatenschap, een plan voor de allerlaatste fase etc.), het begeleiden van naasten en lastige gesprekken met elkaar en bijvoorbeeld begeleiding bieden bij het waken. Daarnaast bieden stervensbegeleiders soms complementaire zorg zoals ontspanningsoefeningen, massage, aromatherapie en dergelijke ter verlichting van pijn en angst.

En waarom het in mijn visie nou goed is om een stervensbegeleider in te schakelen als je te horen krijgt dat je niet zo heel lang meer te leven hebt? Omdat het heel fijn kan zijn om alles tegen iemand te kunnen zeggen die er net iets verder vanaf staat en die je vragen stelt die je weer verder brengen in je proces. En omdat het heel steunend kan zijn dat iemand met kennis en ervaring met je meekijkt als je tegen dingen aanloopt. En omdat het voor jouzelf en je naasten een enorm verschil kan maken als jullie bewust bezig zijn met het naderende sterven en de keuzes die je zelf nog kunt maken over het laatste stuk.

The post Stervensbegeleiding, wat is dat nou eigenlijk? appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Maar wat is nou palliatieve zorg? Palliatieve zorg is zorg die niet gericht is op het genezen van de ziekte, maar op het verlichten van pijn en symptomen, het bevorderen van de kwaliteit van leven en het bieden van emotionele en spirituele steun. Palliatieve zorg is een holistische benadering die ondersteuning biedt aan patiënten én hun families tijdens de emotioneel uitdagende periode aan het einde van het leven. Het is gericht op het bieden van comfort, waardigheid en respect.

Volgens Rob Bruntink, expert palliatieve zorg, heeft tijdig ingezette palliatieve zorg de volgende voordelen:

• De kwaliteit van leven wordt als hoger ervaren
• Men ervaart minder last van depressieve klachten (over de situatie, over het afscheid nemen)
• Men houdt beter rekening met de gegeven prognose
• Men kiest minder vaak voor een agressieve behandeling
• Men leeft langer (dankzij de betere symptoomcontrole in vergelijking met de zorg zónder palliatieve deskundigheid).
• Men hoeft in de laatste weken minder vaak naar het ziekenhuis

Palliatieve zorg stelt patiënten in staat om zo comfortabel mogelijk te zijn en om controle te behouden over hun eigen leven en beslissingen. Daarnaast erkent palliatieve zorg de emotionele en psychologische uitdagingen waarmee patiënten en hun families worden geconfronteerd. Door deze ondersteuning te bieden, helpt palliatieve zorg om de mentale veerkracht te versterken en om te gaan met angst, verdriet en andere emotionele aspecten van de laatste levensfase. Palliatieve zorg kijkt dus niet alleen naar de patiënt, maar naar het hele systeem.

Dat een ongeneeslijke ziekte niet alleen de patiënt raakt, maar ook altijd de naasten, zien wij ook bij elke cliënt van LaVie en Doodgewoon bijzonder. Zo begeleidde ik een stel uit Zeeland waarvan de man uitgezaaide kanker had met tumoren in zijn hoofd. Hijzelf was niet meer in staat om te praten en kon niet meer goed duidelijk maken wat hij wilde en welke wensen hij nog had. Hij en zijn vrouw hadden hier helaas geen gesprekken over gevoerd toen dit nog mogelijk was. Zijn vrouw ervaarde hier enorm veel stress van omdat ze het zo graag goed wilde doen voor haar man en deze verantwoordelijkheid nu volledig op haar schouders rustte. Zij had hierdoor zelf inmiddels erg veel last van stress gerelateerde klachten. Mijn begeleiding was er dan ook volledig op gericht om samen met haar te onderzoeken welke keuzes zij wilde maken in relatie tot de ziekte en behandeling, de verzorging en het afscheid van haar man. We bespraken welke keuzes en richting zoveel mogelijk in lijn waren met hoe hij was en wat zij belangrijk vonden in hun leven. Door hier samen over te praten, keuzes te maken en voorbereidingen te treffen ontstond er bij haar meer gevoel van grip op de situatie en dit gaf haar veel rust. Ze kon weer beter slapen en haar eigen lichamelijke klachten namen af. Dit voorbeeld geeft dus duidelijk weer hoe belangrijk het is om breder te kijken dan de behandeling van de ziekte en het lichaam van de patiënt in kwestie. Ernstig ziek ben je nooit in de eentje.

The post Palliatieve zorg: het belang van compassievolle zorg wanneer je niet meer beter wordt appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Laatst ging ik langs bij een cliënte die ik via #LaViebijafscheid begeleid. De week daarvoor was de uitvaart van haar man geweest en we praatten over hoe ze het allemaal had beleefd. Ze vertelde over een vriend die voorgesteld had om lasagne voor het gezin te maken. Ze is nooit zo goed geweest in hulp vragen of aanvaarden, maar dat is ze de afgelopen tijd aan het oefenen geweest, dus ze zei: “heel graag”. De volgende dag stond deze vriend op de stoep met een grote bak lasagne waar ze twee dagen van konden eten. Ze vertelde me hoe ongelofelijk fijn dat was, dat ze die twee dagen niet na had hoeven denken over het eten. En ze vond het zo leerzaam: dát is dus hoe je iemand kunt helpen in zo’n periode, gewoon met iets heel praktisch.

Vaak zeggen mensen met de beste intenties: “als er iets is dat ik voor je kan doen, laat het me dan weten!”. Ik heb dit zelf ook zo vaak gedaan en dat bedoelde ik echt goed. Inmiddels weet ik: zo werkt het vaak niet, mensen die het moeilijk hebben en diep verdriet ervaren gaan je niet bellen om te vragen of je ze wilt helpen met koken of een ander klusje. Wat beter werkt: zelf concreet iets aanbieden: een maaltijd, een paar uurtjes op de kinderen passen zodat iemand even lucht krijgt, een boodschapje voor iemand meenemen. Zo simpel kan het zijn en toch zo ontzettend van betekenis.

Heb je iemand in je omgeving die het moeilijk heeft? Probeer het eens uit!

The post Zal ik voor je koken morgen? appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Door mijn werk als levenseindebegeleider ben ik veel bezig met de dood en met het feit dat het leven zomaar ineens afgelopen kan zijn. De volgende gedachte kwam daardoor ik mij op: als ik zou weten dat ik niet lang meer te leven had, dan zou ik waarschijnlijk actie ondernemen op deze kleine wens. Of iemand in mijn omgeving zou me daarmee helpen en dan zouden we de ijsbaan vragen of ik daar met mijn dochter een sneeuwpop mocht komen maken. De wensen van mensen die stervende zijn, zijn in mijn ervaring namelijk vaak helemaal niet zo groot of ingewikkeld: nog één keer naar de voetbalwedstrijd van een kleinkind, nog één keer de zee zien of nog één keer met de kinderen naar de dierentuin.

En toen besefte ik me: daar hoef ik toch niet mee te wachten tot het noodlot toeslaat?!

Dus ik mailde de ijsbaan. Nog diezelfde dag kreeg ik een vriendelijke mail terug. De meneer van de ijsbaan snapte dat het een heel leuk idee leek, maar dat het (natuurlijk) geen sneeuw was maar ijsschaafsel en dat dit niet geschikt is om sneeuwpoppen mee te bouwen. En dat ik best mocht komen kijken met mijn dochter en aan mocht bellen bij het hek. Nog geen week later werd het warm en was het ijsschaafsel zo goed als verdwenen.

Ja, een beetje een anticlimax wel… Maar het punt dat ik wil maken is: heb jij een wens, iets wat al een tijd in je hoofd zit maar waar je nog geen werk van gemaakt hebt? Waarvan je steeds denkt: dat komt nog wel een keer. Go for it! Wacht niet met leven tot je te horen krijgt dat je niet zo lang meer hebt maar haal er nu al uit wat er in zit. Je weet gewoon nooit hoe lang je de kans nog hebt.

Dus, welke wens heb jij?

The post Welke (kleine) wens heb jij? appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Being human is about being in the right kind of relationships. I think being human is a process. It’s not something that we just are born with. We actually learn to celebrate our connection, learn to celebrate our love . .. If you suffer, it does not imply love. But if you love, it does imply suffering… To suffer with, though, compassion, not to suffer against … And if we can hold that space big enough, we also have joy and fun even as we suffer. And suffering will no longer divide us. And to me, that’s sort of the human journey.

John A. Powell

Dit citaat sluit zo aan bij mijn eigen verlieservaringen en ook bij wat ik bij mijn cliënten zie. Wanneer er iets heel heftigs gebeurt, zoals een naderend sterven, dan kan het onze natuurlijke neiging zijn om ons af te sluiten en om uit het contact te gaan. Want de kwetsbaarheid van het contact is soms zo spannend. En de liefde voelen betekent vaak ook de pijn voelen. Maar als het ons lukt om ons in heel moeilijke tijden wél te blijven verbinden met de mensen om ons heen, met de mensen die ons zo dierbaar zijn, dan kunnen er zulke mooie dingen ontstaan. Dan lijd je samen en met compassie en verbinding en dan kan er ineens ook zoveel ruimte ontstaan voor genieten en schoonheid.

Ik gun iedereen die in zo’n verdrietige situatie zit de moed om te blijven verbinden met de mensen waarvan je houdt, om het leed samen te dragen en in dat contact ook de kleine momentjes van schoonheid te kunnen ervaren.

The post In verbinding blijven als het moeilijk wordt appeared first on Doodgewoon Bijzonder.

Persoonlijk vind ik dit een ontzettend belangrijke ontdekking waar iedereen zich bewust van zou moeten zijn. De kans is namelijk vrij groot dat je ergens in je leven aan het sterfbed komt te zitten van iemand van wie je houdt. Het feit dat diegene je in die laatste fase nog kan horen betekent dat je je geliefde nog kunt geruststellen en bijvoorbeeld toestemming kunt geven om te gaan. Of nog een keer kunt zeggen dat je van hem of haar houdt of vertellen wat diegene voor jou betekend heeft. Laatste belangrijke boodschappen kun je zo dus toch nog kwijt.

Het betekent ook, dat het wat mij betreft belangrijk is dat je niet bij de stervende óver de stervende gaat staan praten, maar dat je dat dus even op de gang doet. Of dat je een familieruzie of irritatie ergens anders uitvecht en niet rondom het bed van de stervende. Wat er in die kamer gezegd wordt doet er toe en kan wel of niet bijdragen aan een rustig heengaan van de dierbare.

Ikzelf vertelde mijn beste vriendin op haar laatste dag, toen ze al niet meer aanspreekbaar was, dat we een prachtige locatie gevonden hadden voor haar uitvaart. Ze studeerde aan de theateracademie en hield wel van een showtje, dus haar uitvaart beloofde iets bijzonders te worden. Daarnaast was ze pas 35 jaar en had ze nogal wat vrienden en bekenden. Daar hoorde dus een grote en speciale locatie bij en die hadden we nu gevonden. Ik vertelde haar dat deze locatie alleen wel al vrij veel boekingen had, dus ze moest óf heel snel besluiten om te vertrekken, óf ze moest nog aardig wat dagen wachten. Ongeveer een uur later blies ze zachtjes haar laatste adem uit. Toeval? Misschien, maar ik denk het niet.

The post Het gehoor blijft appeared first on Doodgewoon Bijzonder.